L’Associazione


L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS – AIMP Onlus è nata ufficialmente ad Agnadello (CR) a gennaio 2017.  A volerla è stato un gruppo di genitori di bambini affetti da macrodattilia.

Ad aprile 2019 l’Associazione ha cambiato nome e ha ampliato la propria mission. Questa scelta è stata la naturale conseguenza della scoperta, durante la Prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia, che la macrodattilia, nella sua forma più frequente (tipo I), fa parte di uno spettro di patologie chiamato PROS.

L’Associazione ha tra i suoi obiettivi quello di favorire uno scambio di informazioni ed  esperienze tra le famiglie di piccoli e grandi pazienti e di supportare la ricerca.

Il nostro primo grande progetto è stato appunto quello di organizzare la Prima Giornata sulle cause e la cura della macrodattilia, che si è tenuta al San Gerardo di Monza il 16 dicembre 2017.

Questa giornata è stata molto importante perché ha unito per la prima volta pazienti, famiglie e specialisti, ci ha consentito di riassumere lo stato della conoscenza sulla fisiopatologia della macrodattilia e delle altre PROS e le attuali modalità diagnostico-terapeutiche. Ma, cosa ancor più importante, ci ha consentito di stringere un’alleanza con tutti gli specialisti coinvolti nella gestione della malattia grazie alla quale si potrà, in un futuro non troppo lontano, definire un corretto percorso di diagnosi e cura e aumentare sempre più le conoscenze scientifiche.

Al momento siamo impegnati principalmente su due progetti molto importanti a supporto della ricerca:

  • La creazione di un registro di patologia
  • La firma di un accordo di collaborazione con una biobanca istituzionale del gruppo TNGB

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