Centri di riferimento

L’elenco contenuto nell’allegato è stato stilato sulla base delle delibere regionali e di quanto riportato su Orphanet allo scopo di aiutare le famiglie a identificare la struttura più vicina. L’Associazione declina qualunque responsabilità per incompletezze, inesattezze o errori.

Le strutture accanto alle quali è riportato un asterisco (*) si occupano sicuramente di macrodattilia e PROS, in base a quanto segnalatoci dalle famiglie che sono in carico presso queste strutture.

Questi centri possono emettere certificazione di malattia rara ai fini dell’esenzione, ed effettuare una presa in carico medica/pediatrica e/o genetica e seguire i pazienti nel tempo (follow-up).

Non è detto che in questi centri vi sia una presa in carico di tipo terapeutico (ortopedica e/o farmacologica [sperimentale]) o che siano in atto sistemi consolidati di invio a centri in grado di fornirla, dato che non ci risultano essere stati ancora attivati a livello regionale/locale un piani diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA) a 360° per la macrodattilia e le PROS.

 

Si prega di segnalare eventuali inesattezze al seguente indirizzo: info@associazione-nazionale-macrodattilia.org

 

Elenco centri di riferimento per la macrodattilia e le PROS suddivisi per Regione_sito-converted