Centri di riferimento


L’elenco contenuto nell’allegato è stato inizialmente stilato sulla base delle delibere regionali, di quanto riportato su Orphanet e delle risposte date da alcuni centri a un sondaggio conoscitivo inviato dall’Associazione ai centri elencati nelle delibere.

Viene costantemente aggiornato in base ai contatti di collaborazione che l’Associazione stabilisce mano mano con i centri e in base alle segnalazioni delle famiglie.

L’elenco ha lo scopo di aiutare le famiglie a identificare la struttura più vicina.

I centri per i quali è espressamente indicato, possono emettere certificazione di malattia rara ai fini dell’esenzione, ed effettuare una presa in carico medica/pediatrica e/o genetica più o meno multidisciplinare.

Non è detto che in questi centri vi sia una presa in carico di tipo terapeutico (ortopedica e/o farmacologica [sperimentale]) o che siano in atto sistemi consolidati di invio a centri in grado di fornirla.

Per la presa in carico chirurgica della macrodattilia si rimanda all’apposito elenco.

N.B. L’elenco è in fase di aggiornamento, per cui non tutte le sezioni contengono dati aggiornati alle ultime delibere regionali. L’elenco indica chiaramente quali sezioni sono aggiornate e quali no.

Il contributo delle famiglie è importantissimo. Potete segnalare qualunque inesattezza al seguente indirizzo: info@associazione-nazionale-macrodattilia.org

L’Associazione declina qualunque responsabilità per incompletezze, inesattezze o errori.

Elenco centri di riferimento