Centri di riferimento


L’elenco contenuto nell’allegato è stato stilato sulla base delle delibere regionali, di quanto riportato su Orphanet e delle risposte date da alcuni centri a un sondaggio conoscitivo inviato dall’Associazione a tutti i centri elencati nelle delibere.

L’elenco ha lo scopo di aiutare le famiglie a identificare la struttura più vicina.

L’Associazione declina qualunque responsabilità per incompletezze, inesattezze o errori.

Le strutture accanto alle quali è riportato un asterisco (*) si occupano sicuramente di macrodattilia e PROS, in base a quanto segnalatoci dalle famiglie che sono in carico presso queste strutture.

Le strutture evidenziate in azzurro hanno risposto al sondaggio conoscitivo, inviandoci informazioni di contatto e sul percorso di presa in carico dei pazienti.

Questi centri (salvo ove specificato diversamente) possono emettere certificazione di malattia rara ai fini dell’esenzione, ed effettuare una presa in carico medica/pediatrica e/o genetica e seguire i pazienti nel tempo (follow-up).

Non è detto che in questi centri vi sia una presa in carico di tipo terapeutico (ortopedica e/o farmacologica [sperimentale]) o che siano in atto sistemi consolidati di invio a centri in grado di fornirla, dato che non ci risultano essere stati ancora attivati a livello regionale/locale piani diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA) a 360° per la macrodattilia e le PROS.

Si prega di segnalare eventuali inesattezze al seguente indirizzo: info@associazione-nazionale-macrodattilia.org

Elenco centri di riferimento