Il documento allegato di seguito contiene un elenco di centri di riferimento per la diagnosi e la presa in carico delle condizioni PIK3CA-correlate.
Si basa sulle segnalazioni delle famiglie e sulle delibere regionali riguardanti i centri di riferimento per le malattie rare.
L’ordine di presentazione delle varie strutture è alfabetico (per Regione, per Comune e per denominazione dell’ambulatorio) e non è da intendersi come una classifica di gradimento o di maggiore expertise dei centri.
I centri per i quali è espressamente indicato, possono emettere certificazione di malattia rara ai fini dell’esenzione.
Non tutti i centri sono in grado di offrire una presa in carico multidisciplinare (assolutamente indispensabile per i casi complessi) e terapeutica (chirurgia vascolare e ortopedica e/o terapia farmacologica [sperimentale]).
Per quanto riguarda in particolare la macrodattilia e l’eterometria degli arti non è detto che i centri che hanno esperienza nella presa in carico pediatrica e/o genetica abbiano massima esperienza nel trattamento chirurgico.
Vi consigliamo quindi di mettervi in contatto con l’Associazione per un aiuto a identificare i possibili centri più adatti al singolo caso al seguente indirizzo: info@associazione-nazionale-macrodattilia.org
L’Associazione declina qualunque responsabilità per incompletezze, inesattezze o errori.