Comunicato stampa del 23/02/2026
L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS – APS partecipa a un importante convegno nella “Giornata mondiale delle malattie rare”, in programma il 28 febbraio 2026 a Vicenza.
L’Associazione porterà la voce delle persone affette da sindromi da iperaccrescimento, dovuto alla mutazione del gene PIK3CA, e delle loro famiglie in un contesto di alto profilo scientifico e istituzionale.
L’iniziativa, promossa dall’ULSS8 Berica, con il patrocinio della Regione del Veneto, vede la collaborazione di realtà di riferimento come UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
La giornata sarà dedicata all’approfondimento delle principali aree cliniche legate a molte malattie rare: dalle patologie genetiche alle malformazioni renali e craniofacciali, dalle malattie endocrine e dermatologiche fino alle patologie neurologiche in età pediatrica e adulta. Un programma ricco di interventi specialistici che mette al centro diagnosi precoce, presa in carico multidisciplinare e continuità assistenziale.
In questo contesto, l’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS – APS ribadisce l’importanza di una presa in carico multidisciplinare e di fare rete tra medici, istituzioni e associazioni, affinché ogni paziente possa sentirsi ascoltato e accompagnato lungo il proprio percorso di cura. La partecipazione al convegno rappresenta un’occasione preziosa per sensibilizzare l’opinione pubblica su condizioni ancora poco conosciute, promuovere la ricerca e rafforzare la collaborazione tra centri di riferimento.
L’evento si terrà presso l’Aula Magna Greselle – Polo Didattico Universitario, Contrà San Bortolo 85 a Vicenza, e si concluderà con un incontro con la stampa. Una giornata di confronto e condivisione che intende trasformare la consapevolezza in azioni concrete a favore delle persone con malattie rare. È possibile partecipare, previa iscrizione (https://forms.gle/ZrhZ8EMr6hp5BiRB8).
