In seguito alle numerose richieste pervenuteci, abbiamo deciso di compilare un elenco di centri di chirurgia che sul territorio italiano si occupano di macrodattilia della mano, del piede o di entrambi.
L’ordine di presentazione delle varie strutture non è da intendersi come una classifica di gradimento o di maggiore expertise dei centri.
L’elenco ha lo scopo di aiutare le famiglie a identificare la struttura più vicina. Consigliamo comunque di mettersi in contatto con l’Associazione per un aiuto a identificare il centro più adatto alle proprie esigenze al seguente indirizzo:
Carissimi, è con enorme piacere che vi presentiamo un nuovo opuscolo che abbiamo pensato per aiutare voi genitori a spiegare le PROS ai vostri bimbi.
I testi sono stati ideati dall’Associazione AIMP e rivisti dai membri del suo comitato scientifico.
I disegni sono stati realizzati da bambini con PROS, loro fratelli e sorelle.
Sperando che stiate tutti bene, vi salutiamo e vi lasciamo con la presentazione dell’opuscolo scritta dalla psicologa Alessandra Viano, membro del nostro comitato scientifico.
“Cari genitori, questo libricino è adatto alla lettura a partire dall’età scolare.
Il mio consiglio è tuttavia quello di vederlo come uno strumento da condividere con il vostro bambino, per aiutarvi a rispondere alle sue domande, che sicuramente nasceranno prima dei sei anni, a volte già a partire dai due anni e mezzo.
Potrete cominciare magari leggendo insieme anche solo qualche pagina, per poi lasciarlo a sua disposizione.
In questo modo potrà andarlo a ricercare, leggerlo da solo o chiedervi di leggerlo insieme a lui quando sarà pronto per farlo o quando avrà delle domande a cui non sa rispondere.”Alessandra Viano, psicologa e psicoterapeuta.
Puoi aiutarci a realizzare altri progetti come questo:
A seguito di alcune richieste, ripubblichiamo un articolo del blog del vecchio sito sul perché è importante il codice di esenzione RNG093.
Alcune famiglie ci chiedono che necessità hanno i propri figli di ottenere un
codice di esenzione per malattia rara quando ne hanno già uno
magari per invalidità e/o per malattia cronica (ad esempio grave malformazione
congenita).
In primo luogo perché l‘invalidità prevede quasi sempre la revisione
e, in caso di mancato rinnovo, decade anche l’esenzione.
In secondo luogo, l’assegnazione di un codice di esenzione per malattia rara
(che, salvo nel caso di alcune patologie con caratteristiche specifiche, ha validità
temporale illimitata) comporta come conseguenza ancor più importante
la presa in carico nella rete nazionale malattie rare.
Questo è sicuramente un beneficio per la persona con malattia rara e per la sua famiglia, che finalmente possono essere indirizzati in maniera corretta verso specialisti esperti della condizione.
Il codice consente inoltre, a livello globale, di fare stime di prevalenza su una patologia/condizione o un gruppo di patologie e questo è molto importante per condizioni come la macrodattilia e le PROS, nelle quali tali stime non sono ancora disponibili.
In assenza per il momento di un registro nazionale o internazionale specifico sullo spettro PROS dal quale raccogliere questo tipo di dati, sarebbe importante che le PROS che non hanno un codice di esenzione specifico (e cioè tutte tranne la Klippel-Trenaunay e la CLOVES) potessero confluire tutte nello stesso codice, e cioè l’RNG093.
A questo proposito, invitiamo tutte le famiglie che avessero problemi a ottenerlo, di mettersi in contatto con noi:
admin_macro on 
