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Benvenuto nel nuovo sito dell’Associazione Nazionale Macrodattilia – ONLUS! 

Insieme si può fare di più!

 

L’Associazione Nazionale Macrodattilia – ONLUS è stata fondata a gennaio 2017 da un gruppo di genitori di bambini affetti da macrodattilia.

Il nostro sito ha lo scopo di fornire informazioni utili ai pazienti e ai loro familiari.

Offre inoltre alle persone affette da macrodattilia o ai genitori di bimbi con macrodattilia del piede o della mano la possibilità di contattarci.

Se siete giunti fino a qui è perché la macrodattilia fa parte in qualche modo della vostra vita, perché siete voi a soffrirne oppure un vostro caro.

Potete scriverci per avere un aiuto, consigli pratici o semplicemente per condividere la vostra esperienza con la macrodattilia.

L’Associazione ha organizzato la Prima Giornata Nazionale sulla Macrodattilia che si è tenuta il 16 dicembre 2017 e alla quale hanno partecipato con specialisti che operano su tutto il territorio nazionale.

Leggi il comunicato stampa.

Visualizza le presentazioni e i video.

 

Puoi offrire il tuo contributo per questa giornata:


 

 

 

Link utili per le malattie rare

Osservatorio Malattie Rare

Eupati Italia

Eurordis

Orphanet Italia

Centro Nazionale Malattie Rare – ISS

Associazione “Rete Malattie Rare”- Onlus

Uniamo

Associazione Nazionale Piede Torto Congenito

Associazione Italiana Studio Malformazioni – Onlus

Raggiungere – Associazione per bambini con malformazioni agli arti -Onlus

Rare Disease Day

 

Progetti in corso

1a Giornata Nazionale sulla Macrodattilia

16 dicembre 2017

Ospedale San Gerardo, MONZA – Area congressi –

Palazzina accoglienza Piano -1

La giornata è rivolta ai pazienti e alle loro famiglie e a quanti si interessino alla malattia. La partecipazione è gratuita ma è necessaria l’iscrizione via mail compilando un modulo che sarà scaricabile a breve.

Al fine di permettere una partecipazione piena e serena dei genitori all’iniziativa è stato previsto un servizio gratuito di baby sitting per i bambini, fino a esaurimento posti.

Il mattino fornirà nella prima parte un inquadramento sulla patologia, grazie all’intervento di esperti di varie discipline (esperti di gait analysis, neuropsichiatra infantile, psicologo, consulente legale per le tematiche di esenzioni, invalidità ed handicap). La seconda parte prevede la partecipazione di un membro di EUPATI, L’Accademia Europea dei Pazienti, che illustrerà come i malati rari e i loro caregiver possono formarsi per partecipare ai tavoli tecnici sulla loro malattia, in modo da assumere un ruolo attivo nei processi di ricerca, sviluppo e accesso ai trattamenti.

Chiuderà la mattina un intervento dedicato alla sperimentazione clinica nelle malattie rare.

Il pomeriggio sarà diviso in due sessioni, la prima dedicata agli aspetti genetici della macrodattilia, mentre la seconda prevede un panel moderato dal Dr. Del Bene, direttore di Chirurgia Plastica e della Mano del San Gerardo, sul trattamento chirurgico della macrodattilia.

La giornata si concluderà con una discussione, una sessione di domande e una call for action per l’istituzione di un comitato scientifico dell’Associazione.

Scarica il Programma                           Scarica le Schede di iscrizione

Puoi offrire il tuo contributo per questa giornata:


 

Chi siamo

L’Associazione

L’Associazione Nazionale Macrodattilia – ONLUS è nata ufficialmente ad Agnadello (CR) il 1° gennaio 2017.  A volerla è stato un gruppo di genitori di bambini affetti dalla malattia.

Attualmente non se ne conoscono con certezza le cause e, oltre a ciò, essendo una patologia molto rara, anche l’iter di cura non si avvale di un unico protocollo condiviso dalla comunità medica e supportato da solide evidenze scientifiche.

L’Associazione è nata allo scopo di supportare uno scambio d’informazioni, d’esperienze e d’aiuto tra le famiglie di piccoli pazienti affetti da questa patologia e di supportare la ricerca.

Il nostro primo progetto consiste nell’organizzazione di una Giornata Nazionale di Studio sulle Cause e la Cura della Macrodattilia.

L’auspicio è che tale evento possa essere il primo passo per il riconoscimento della malattia tra le malattie rare anche in Italia, con il conseguente sviluppo di un pianto diagnostico e terapeutico condiviso a livello nazionale e l’identificazione di Centri regionali di riferimento per la cura di questi “Piedini Speciali” e di queste “Manine Speciali”.

 

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Diventa volontario

Il tuo aiuto è prezioso per noi! Aiutaci a combattere per il diritto dei nostri figli ad una cura.

Ognuno di noi possiede talenti e risorse, che può mettere a disposizione degli altri. Sei un bravo comunicatore? Un informatico? Un legale? O semplicemente una mamma o un papà di un bambino che soffre di macrodattilia e vuoi dare il tuo contributo?

Se desideri aiutarci, donandoci un po’ del tuo tempo e delle tue capacità, scrivi a:

info@associazione-nazionale-macrodattilia.org

 

Sarai ricontattato a brevissimo e valuteremo insieme il modo migliore per lavorare insieme.

Disclaimer

Tutte le informazioni mediche presenti su questo sito, per quanto il più possibile accurate,  NON sostituiscono in alcun modo il giudizio di un medico specialista. Si declina inoltre ogni responsabilità per qualunque errore ivi contenuto.