Questionario della ERN Ithaca: la nostra opinione conta!

Come malati rari/familiari non ci stupisce ormai più che le decisioni ci piovano sulla testa quando ormai sono già state prese, mentre il più delle volte avremmo gradito poter esprimere la nostra opinione, un’opinione che dovrebbe contare, in quanto basata sull’esperienza diretta.

Fortunatamente le cose stanno cambiando, anche se i cambiamenti di prospettiva richiedono tempo per prendere piede.

Agenzie regolatorie, istituzioni, aziende, medici e ricercatori stanno sempre più riconoscendo l’importante contributo che i pazienti (non solo i malati rari) o coloro che si occupano di loro (chiamati caregiver) possono dare alla ricerca  ma anche su temi importanti quali l’assistenza socio-sanitaria.

Questo soprattutto grazie all’azione di advocacy svolta ormai da diversi anni da organizzazioni nazionali e internazionali come Eurordis, Eupati, l’European Patient Forum, Uniamo, per citarne solo alcune.

Va in questa direzione l’iniziativa della ERN Ithaca, la rete  europea di riferimento che si occupa di malformazioni congenite rare e di malattie rare correlate a disabilità intellettiva.

La ERN ha infatti recentemente lanciato un breve sondaggio rivolto a  pazienti  affetti da una malattia rara di proprio interesse e ai loro caregiver, che ha lo scopo di comprendere quali sono le loro priorità e di orientare la pianificazione delle attività della ERN per i prossimi 3 anni (agenda di ricerca).

Per chi non lo sapesse,  le ERN sono reti che comprendono centri di esperienza e laboratori dei diversi Stati Membri e  che sono finalizzate alla condivisione delle conoscenze e al coordinamento delle cure sanitarie all’interno dell’Unione Europea. È impossibile creare una ERN specifica per ognuna delle oltre 6000 malattie rare conosciute. Per questo motivo le ERN vengono organizzate per gruppi di malattie rare.  (Per maggiori informazioni vedasi il sito Eurordis)

Come sopra detto, la ERN Ithaca si occupa di malformazioni congenite, tra le quali rientrano anche la macrodattila e le PROS,

 

Incoraggiamo quindi le nostre famiglie a dare il proprio contributo, rispondendo al questionario, che è stato tradotto in italiano dalla ERN per una più semplice fruibilità da parte di tutti.

Lo trovate qui.

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