Malattia rara: finalmente la certezza!

Il 26 novembre 2018 sarà ricordato come una data molto importante per tutti i pazienti affetti da macrodattilia di tipo I e da PROS.

Una Circolare del Ministero della Salute (vedere immagine) ha infatti specificato che la macrodattilia PIK3CA correlata è da ritenersi inclusa nel seguente gruppo dell’elenco delle malattie rare esentate dalla partecipazione al costo (allegato 7 al dPCM 12 gennaio 2017):

 

SINDROMI MALFORMATIVE CONGENITE GRAVI ED INVALIDANTI CARATTERIZZATE DA UN ACCRESCIMENTO PRECOCE ECCESSIVO (codice RNG093).

 

Al medesimo gruppo afferiscono inoltre le altre PROS non già presenti in elenco con un codice specifico.

Questo riconoscimento da parte del Ministero assume grande rilevanza, soprattutto per la possibilità per i bambini e gli adulti affetti da macrodattilia e da altre PROS di poter essere presi in carico nella rete malattie rare, attraverso i centri di riferimento diffusi sul territorio nazionale e apre le porte alla creazione di piani diagnostico-terapeutici (e speriamo assistenziali) multidisciplinari e di percorsi per i pazienti.

 

L’Associazione è a completa disposizione per aiutare le famiglie a identificare il centro di riferimento più vicino o a verificare se il centro presso il quale sono già in cura rientra tra i centri di riferimento per questo gruppo di malattie.

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