12 ottobre , Giornata in Piazza Regione Lombardia sulla ricerca clinica: c’eravamo anche noi

Ricerca clinica e cittadini sembravano essere due binari paralleli destinati a mai incontrasi.

Ma così non è stato, anche grazie all’impegno di numerose associazioni di pazienti.

Negli ultimi anni chi si occupa di ricerca clinica a più livelli (aziende, istituzioni, ricercatori, media) si sta sempre più rendendo conto che pazienti, familiari di malati e associazioni possono apportare valore alla ricerca.

AFI (Associazione Farmaceutici Industria) è convinta di questo, tanto che lo scorso 12 ottobre ha aperto le porte di un appuntamento – tradizionalmente  riservato agli “addetti ai lavori” – a cittadini, pazienti e associazioni di pazienti.  Non a caso questo evento si è svolto in una piazza!

Con estremo piacere abbiamo preso parte come associazione con un desk informativo, perché volevamo essere partecipi di questo cambiamento in atto e per far conoscere la macrodattilia e le altre patologie da iperaccrescimento che fanno parte della stessa famiglia.

C’è ancora molta strada da fare perché le belle parole che abbiamo visto nelle slide e sentito pronunciare dai relatori diventino realtà. Sono ancora pochi gli esempi virtuosi di reale coinvolgimento del paziente, come vero e proprio partner di pari dignità.

È richiesto un cambio di mentalità e per questo è naturalmente necessario del tempo; ma questa è la strada giusta!

Alcune foto della giornata

E il video che abbiamo realizzato per la giornata in collaborazione con New Aurameeting.

 

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