Progetti in corso

1a Giornata Nazionale sulla Macrodattilia

16 dicembre 2017

Ospedale San Gerardo, MONZA – Area congressi –

Palazzina accoglienza Piano -1

La giornata è rivolta ai pazienti e alle loro famiglie e a quanti si interessino alla malattia. La partecipazione è gratuita ma è necessaria l’iscrizione via mail compilando un modulo che sarà scaricabile a breve.

Al fine di permettere una partecipazione piena e serena dei genitori all’iniziativa è stato previsto un servizio gratuito di baby sitting per i bambini, fino a esaurimento posti.

Il mattino fornirà nella prima parte un inquadramento sulla patologia, grazie all’intervento di esperti di varie discipline (esperti di gait analysis, neuropsichiatra infantile, psicologo, consulente legale per le tematiche di esenzioni, invalidità ed handicap). La seconda parte prevede la partecipazione di un membro di EUPATI, L’Accademia Europea dei Pazienti, che illustrerà come i malati rari e i loro caregiver possono formarsi per partecipare ai tavoli tecnici sulla loro malattia, in modo da assumere un ruolo attivo nei processi di ricerca, sviluppo e accesso ai trattamenti.

Chiuderà la mattina un intervento dedicato alla sperimentazione clinica nelle malattie rare.

Il pomeriggio sarà diviso in due sessioni, la prima dedicata agli aspetti genetici della macrodattilia, mentre la seconda prevede un panel moderato dal Dr. Del Bene, direttore di Chirurgia Plastica e della Mano del San Gerardo, sul trattamento chirurgico della macrodattilia.

La giornata si concluderà con una discussione, una sessione di domande e una call for action per l’istituzione di un comitato scientifico dell’Associazione.

Scarica il Programma                           Scarica le Schede di iscrizione

Puoi offrire il tuo contributo per questa giornata: