I nostri progetti

 

L’Associazione si prefigge i seguenti scopi specifici:

  1. fornire sostegno informativo, psicologico ed economico alle persone affette da macrodattilia e/o ai loro familiari, fin dal momento della diagnosi;
  2. promuovere la conoscenza e lo studio sulla patologia;
  3. diffondere la conoscenza della patologia a più livelli (pubblico generale, medici di famiglia, istituzioni, scuole, ecc.);
  4. sensibilizzare le istituzioni affinché la macrodattilia venga inserita nell’elenco della malattie rare, in modo che vengano sviluppate linee guida e protocolli diagnostico-terapeutici e istituiti centri di riferimento su tutto il territorio nazionale.

 

 Attività istituzionali

Allo scopo di perseguire gli scopi summenzionati, le attività e i progetti istituzionali dell’Associazione saranno a titolo esemplificativo ma non esaustivo i seguenti:

✿ Attività volte a fornire sostegno informativo, psicologico ed economico:

  • predisposizione di materiali informativi sulla patologia rivolti ai pazienti e ai loro familiari;
  • predisposizione di materiali informativi su tematiche legali, tributarie e fiscali e di un elenco di consulenti legali ai quali le famiglie possano rivolgersi in caso di necessità;
  • realizzazione di un sito internet e di pagine sui social che fungano da contenitori nei quali convogliare tutte le informazioni e i documenti realizzati/raccolti sulla patologia e utili per i pazienti e i loro familiari e da strumenti di comunicazione e scambio tra/con i pazienti e i loro familiari;
  • attività di ascolto, ed eventuale istituzione di centri d’ascolto;
  • organizzazione di convegni e incontri rivolti alle famiglie allo scopo di informarle e fornire momenti di confronto reciproco e con esperti in grado di chiarire i loro dubbi;
  • beneficienza a favore di malati di macrodattilia o a favore delle loro famiglie, qualora in difficoltà economiche, ad esempio per l’acquisto o il noleggio di ausili, attrezzature o prodotti necessari per la gestione della patologia;

✿ Attività atte a promuovere la conoscenza e lo studio sulla patologia:

  • beneficienza a favore di enti no profit in relazione a loro progetti di ricerca (di base e applicata o sulle procedure diagnostiche) nel campo della macrodattilia;*
  • beneficienza a favore di enti no profit in relazione all’acquisto di strumenti diagnostici e/o attrezzature necessarie all’interno del percorso diagnostico-terapeutico della patologia;*

*Le attività di beneficienza a favore di enti no profit saranno svolte nel rispetto dell’articolo 10 comma 2-bis del Decreto Legislativo 460 del ‘97 e della Circolare dell’Agenzia delle Entrate n. 12 del 2009.

Attività connesse

✿ Attività atte a promuovere la conoscenza e lo studio sulla patologia:

  • istituzione di un Comitato Scientifico dell’Associazione, che funga da organo consultivo per le varie attività inerenti la ricerca scientifica e lo sviluppo di linee guida.

✿ Attività volte a diffondere la conoscenza della patologia:

  • presenza sui social network e su Internet in generale;
  • presenza sui media tradizionali (ad es. rilascio di interviste, ecc.);
  • partecipazione ad eventi con banchetto informativo;
  • distribuzione di volantini in punti strategici (Asl, ospedali, studi medici, scuole, ecc.);
  • organizzazione di eventi pubblici e progetti nelle scuole o in altri enti;
  • collaborazione e creazione di reti con altre associazioni di malattie rare.

✿ Attività volte a sensibilizzare le istituzioni:

  • invio di comunicazioni alle Regioni e agli altri enti preposti a livello nazionale per richiedere l’inserimento della macrodattilia tra le malattie rare;
  • richiesta di dati alle Asl e alle Regioni per determinare la prevalenza e l’incidenza della malattia
  • presentare mozioni al Governo per il riconoscimento come malattia rara;
  • istituzione di un Comitato Scientifico dell’Associazione, che funga da organo consultivo per le varie attività inerenti la ricerca scientifica e lo sviluppo di linee guida.

✿ Vendita di magliette, gadget di modico valore, organizzazione di concerti, rappresentazioni teatrali allo scopo di ricavare fondi per sostenere le attività, nel rispetto dell’articolo 10 comma 5 del Decreto Legislativo 460 del ’97.

✿ Formazione del proprio personale per il perseguimento delle finalità dell’Associazione.

 

L’associazione effettuerà inoltre attività volte alla raccolta fondi per il proprio finanziamento:

  • banchetti di raccolta donazioni;
  • raccolta di donazioni (erogazioni liberali) su internet per mezzo di PayPal;