Chi siamo

L’Associazione

L’Associazione Nazionale Macrodattilia – ONLUS è nata ufficialmente ad Agnadello (CR) a gennaio 2017.  A volerla è stato un gruppo di genitori di bambini affetti dalla malattia.

La macrodattilia può essere isolata (macrodattilia di tipo I) o essere associata ad altre malformazioni, anomalie o problematiche, e far parte cioè di un quadro sindromico.

L’Associazione è nata allo scopo di supportare uno scambio d’informazioni, d’esperienze e d’aiuto tra le famiglie di piccoli pazienti affetti da questa patologia e di supportare la ricerca.

Il nostro primo grande progetto è stato quello di organizzare la Prima Giornata sulle cause e la cura della macrodattilia, che si è tenuta a Monza il 16 dicembre 2017.

Questa giornata è stata molto importante perché ha unito per la prima volta pazienti, famiglie e specialisti, ci ha consentito di riassumere lo stato della conoscenza sulla fisiopatologia della macrodattilia e le attuali modalità diagnostico-terapeutiche. Ma, cosa ancor più importante, ci ha consentito di stringere un’alleanza con tutti gli specialisti coinvolti nella gestione della malattia grazie alla quale si potrà, in un futuro non troppo lontano, definire un corretto percorso di diagnosi e cura e aumentare sempre più le conoscenze scientifiche.

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