Intervista a Paola, una nostra mamma toscana

Quella che segue è un’intervista che abbiamo fatto a Paola, una mamma toscana, il cui bimbo soffre di macrodattilia del piede sinistro. Speriamo che possa essere di aiuto ai genitori che hanno appena ricevuto la diagnosi.

Domanda 1

Quando avete scoperto che vostro figlio soffriva di macrodattilia?

Risposta 1

Il  mio nome è Paola e sono la mamma di Lorenzo, un bimbo affetto da macrodattilia al 3° 4° e 5° dito del piede sinistro.

Alla sua nascita abbiamo subito notato che queste dita erano leggermente più gonfie di altre ma non abbiamo dato molto peso a questa cosa. Dopo qualche mese però  la differenza tra le dita era evidente e abbiamo deciso di consultare un medico…e cosi per la prima volta abbiamo sentito parlare di Macrodattilia.

 

Domanda 2

Cosa avete provato in quel momento?

Risposta 2

In quel periodo ci sentivamo come una persona che sale su un treno senza conoscere la destinazione…..paura e ansia ci accompagnavano in ogni secondo della giornata. Ci chiedevamo cosa fosse questa malattia e soprattutto quale sarebbe stato il suo decorso .

Le spiegazioni dei medici non erano per noi del tutto chiare e cosi abbiamo fatto delle ricerche su internet che hanno tolto almeno in parte le incertezze che avevamo ma che hanno anche  aumentato  i nostri timori.

 

Domanda 3

Ci potete raccontare il percorso che vi ha portati all’ospedale o al medico che si occupa attualmente di vostro figlio? È stato un percorso difficile? Alla fine, che cosa ha determinato la vostra scelta?

Risposta 3

La domanda a cui nessun medico rispondeva con chiarezza era quale fosse la causa di questa malattia. Alcuni medici ci parlarono di una mutazione in un gene (il PIK3CA) che si verificherebbe in uno stadio variabile dello sviluppo dell’embrione a carico di una prima cellula e verrebbe poi trasmessa SOLO alla progenie di tale cellula originariamente colpita e non alle altre. Il fattore scatenante “potrebbe” essere di tipo ambientale…inquinamento dell’aria, dell’acqua, del cibo. Ci dissero anche che la ricerca va avanti perché non c’è ancora nessuna certezza.

Si sa che noi genitori faremmo qualsiasi cosa per i nostri figli e io e mio marito potevamo fare solo una cosa per Lorenzo…farlo vivere in un luogo più sano, fargli respirare un aria più pulita! Così, nel giro di pochi mesi, da Marano, un paese in provincia di Napoli ( zona denominata “la terra dei fuochi”), ci siamo trasferiti in Toscana, scelta fatta sia per le ragioni che ho già esposto sia perché a Firenze c’è il Meyer dove tutt’oggi Lorenzo è seguito dalla dottoressa Carla Baldrighi.

 

Domanda 4

Quali sono stati gli aspetti positivi del percorso di cura di vostro figlio e quali aspetti necessitano invece di essere ancora notevolmente migliorati (bisogni insoddisfatti)?

Risposta 4

Trovare un lato positivo in un percorso di cura di un bambino è davvero arduo. Positivo è stato certamente trovare una seria struttura ospedaliera e un medico  a cui affidarci. Il Mayer è una struttura moderna, un ospedale regionale ad alta specializzazione, sede di numerosi centri regionali di riferimento, e assicura ai suoi piccoli pazienti prestazioni di alto livello qualitativo. Il reparto di chirurgia  si occupa di tutti i bambini affetti da patologia di interesse chirurgico, di età compresa tra i 6 mesi e i 18 anni . La dottoressa Baldrighi ci ha seguito con cura rispondendo a qualsiasi domanda e dissipando ogni incertezza.

A mio avviso però c è ancora tanto da fare…..noi genitori spesso ci sentiamo estremamente vulnerabili e incapaci di affrontare situazioni così delicate. Noi,  insieme ai nostri figli, portiamo il peso della malattia. Abbiamo il compito di insegnare loro ad affrontare il dolore ma a volte è difficile saperlo contenere.

Dovrebbe dunque essere maggiore il supporto psicologico  rivolto a sostenere i genitori ed il bambino nel corso del protocollo terapeutico. Il più delle volte, infatti, le malattie rare sono realtà che si protraggono negli anni coinvolgendo pesantemente tutti gli ambiti della vita della famiglia.   Sarebbe utile anche poter essere parte di gruppi di ascolto, come ad esempio “gruppi di famiglia”, dove differenti famiglie sono invitate a confrontarsi in uno spazio pensato allo scopo di dare l’opportunità di riflettere sulla propria esperienza.

 

Domanda 5

Quale è stato il momento più difficile nel vostro percorso?

Risposta 5

Un periodo davvero snervante e difficile è stato quando hanno inserito per la prima volta Lorenzo in lista d’attesa per l’operazione. Aspettare ogni giorno una telefonata, guardare continuamente il cellulare e andare nel panico quando squilla mentre stai lavorando  e non puoi rispondere! Mesi e mesi di ansie ci hanno messo a dura prova! Poi ci fai l’abitudine e  la seconda, la terza volta impari a gestire anche l’attesa!

 

Domanda 6

Cosa vi sentireste di dire a un genitore a cui venga comunicata una diagnosi di macrodattilia oggi?

Risposta 6

A tutti i genitori che iniziano questo lungo percorso direi di informarsi bene su tutto ciò che riguarda la Macrodattilia, in quanto si ha meno paura di ciò che si conosce.  Apritevi  agli altri, condividete le vostre ansie , i vostri dubbi…vi sentirete meno soli. Affrontate tutto con coraggio perché la vostra forza è la forza dei vostri figli. Noi per loro siamo degli specchi e quando ci guardano devono poter vedere serenità e sicurezza. Penso spesso a mio figlio e all’uomo che diventerà e tra tanti dubbi una certezza ce l’ho: tutto ciò lo renderà un uomo più forte, più consapevole di ciò che nella vita è davvero importante e per cui essere tristi o felici. Sarà un uomo tollerante e rispettoso delle diversità….del resto i nostri bambini hanno ben chiaro un concetto che a noi adulti a volte sfugge e cioè che la diversità non è qualcosa di cui aver paura e da allontanare; diverso vuol dire unico, speciale…e  i nostri figli lo sono davvero!!

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